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Dìa de las enfermedades raras
Hoy se celebra el día de las personas con enfermedades raras por ello, deseamos aportar nuestro “granito de arena” a estas personas y a sus familias lo hacemos publicando un artículo de apoyo a los afectados.
Las enfermedades raras afectan a 1 cada 10.000 personas y existen entre 6.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras. Se definen porque son graves y afectan de forma crónica y degenerativa a quienes las padecen.
Os presentamos un programa “Yo también quiero estudiar” promovido por la fundación TELETON FEDER para la investigación de enfermedades raras. Este programa pretende a corto plazo mejorar el rendimiento académico y la integración escolar de las personas con Enfermedad Rara y además educar en habilidades psicosociales, como el afrontamiento de problemas y dificultades y el entrenamiento en habilidades sociales.
Nuestra felicitación por la realización de este tipo de actividades ello proporciona un apoyo fundamental a quienes sufren estas enfermedades y a sus familias.
Desde el punto de vista psicológico, nos parece fundamental resaltar algunos aspectos que podrían llevarse a cabo cuando estas personas o sus familias demanden nuestra ayuda profesional.
Se trata de enfermedades graves, crónicas y degenerativas, con esta descripción cualquiera puede imaginarse la situaciones de desesperanza y sufrimiento que pueden generarse en los pacientes y familiares.
Desde la psicología lo fundamental ante estos casos los objetivos fundamentales serían:
– Trabajar con el paciente el posible déficit en habilidades sociales, afrontamiento de problemas y dificultades, tomar de conciencia de su enfermedad y aceptación.
– Valorar dentro de las posibilidades de la persona el hecho de estudiar, realizar actividades ociosas.
– Cultivar siempre que sea posible la independencia de la persona, enseñar habilidades y adaptar espacios para que ello pueda conseguirse con éxito. Si no es así, apoyarse con las medidas necesarias.
– Dar apoyo y psicoeducación a sus familiares: sobre como afrontar situaciones o momentos concretos, habilidades de autocuidado. Es fundamental que las familias tengan los recursos psicosociales y físicos necesarios para poder superar posibles obstáculos y también que las familias dispongan de un “respiro” que les permita mantenerse física-psicológicamente sanos ante una situación difícil mantenida en el tiempo.
Deseamos con total sinceridad, mostrar hoy nuestro apoyo desde el punto de vista profesional y también humano a las personas que sufren enfermedades raras y a sus familias. Reconocerles los esfuerzos y logros diarios, premiar su afán de superación ante cada dificultad que se presente.
Sinapsis Psicología 